Publié le 8 juillet 2019 Mis à jour le 8 juillet 2019

Le projet ACTE - Autisme en Contexte. Théorie et Expérience - s’installe dans des locaux flambant neufs, pensés pour et avec les personnes autistes et leurs familles. Un projet qui n’aurait pas vu le jour sans le soutien de la Fondation ULB.

Une lumière douce projetée sur un plafond tendu, des chaises d’enfant colorées, une moquette bleue au sol, un miroir sans tain au mur, un “igloo” fraichement peint: bienvenue au centre ACTE – Autisme en Contexte. Théorie et Expérience ! “Nous voulions des locaux où les autistes se sentent bien; comme ce dôme ou l’igloo comme nous l’appelons, où ils peuvent s’isoler s’ils le souhaitent” explique Mikhail Kissine, directeur d’ACTE, à l’origine de ces espaces de recherche et d’enseignement, “Les architectes ont soumis leur maquette à des autistes et à leurs familles afin de prendre en compte leurs spécificités sensorielles, leurs idées et leurs besoins particuliers”.

La Fondation ULB & d’autres mécènes

ACTEMikhail Kissine a créé le groupe ACTE en 2015. Quatre ans plus tard, le centre compte une quinzaine de collaborateurs et ces espaces adaptés. “Ces aménagements ont été possibles grâce à la Fondation ULB, rejointe par d’autres mécènes: Fondation Jean-François Peterbroeck, Fondation Yves Collinet, Fonds de soutien Marie-Marguertite Delacroix, Fondation Roger de Spoelberch, Fondation Lippens et de nombreux donateurs privés ” confie Mikhail Kissine, “Cet espace nous permet de mieux accueillir les enfants et les adultes autistes, qui éprouvent souvent des difficultés dans les interactions sociales, de l’angoisse face à des situations inconnues, du stress déclenché par des environnements trop bruyants ou éclairés d’un lumière brute ou clignotante, comme, par exemple, celle des néons. Dans ces nouveaux locaux, nous réussissons à limiter les perturbations; les personnes autistes se sentent mieux et in fine, nos observations se déroulent mieux, les biais scientifiques en sont limités”.

TSA et langage

ACTELe diagnostic d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) posé, ses manifestations présentent une grande variabilité. Parmi les facteurs de cette hétérogénéité, le langage: environ 50% des enfants autistes ne commencent à parler qu’entre 3 et 6 ans; 30% des autistes n’accèderont jamais au langage… Pourquoi ce retard? Pourquoi cette non-acquisition pour certains? Quels sont les facteurs qui sous-tendent les difficultés relationnelles auquelles les personnes autistes font face tout au long de leur vie ? Ce sont des questions que Mikhail Kissine, linguiste de formation, explore avec son équipe. “Les interactions sociales sont essentielles dans l’acquisition du langage chez les enfants au développement typique. En revanche, chez les autistes, ces interactions sont limitées; ils pourraient donc activer d’autres clefs pour apprendre à parler. Nous avons par exemple observé que certains enfants peuvent apprendre des langues simplement en regardant la télévision ou des vidéos sur YouTube, sans doute parce qu’ils sont intéressés non tant par la fonction communicative d’une langue, mais par sa structure interne ” explique Mikhail Kissine. D’autres chercheurs de l’équipe s’intéressent à la manière dont les adultes autistes gèrent la conversation, mais aussi comment cette conversation est perçue ou qualifiée par d’autres personnes, autistes ou non.

Dépister, fédérer

ACTEAutre question étudiée par ACTE: comment faciliter un dépistage précoce? La plupart des enfants diagnostiqués ne le sont que vers l’âge de 4 ans; or, plus tôt le diagnostic est posé, mieux la prise en charge peut se faire. Gaetane Deliens et Mikhail Kissine explorent l’idée d’un nouvel outil de dépistage, alliant mesures du développement langagier de l’enfant et technologie d’oculométrie: grâce à une collaboration avec la société Tobii Pro, les chercheurs mesurent où se pose le regard et comment il se déplace dans une zone donnée; et ils comparent ces observations entre enfants autistes et “typiques” afin, à terme, de pouvoir identifier les enfants susceptibles de recevoir un diagnostic d’autisme de façon plus précoce et plus universelle. “Aujourd’hui, 1 enfant sur 68 est diagnostiqué atteint d’un TSA; pourtant, on connait encore mal ce trouble. C’est donc important de fédérer nos efforts en Fédération Wallonie-Bruxelles. Ce centre sera, j’espère, un lieu de rencontre entre équipes et d’échanges d’idées, d’outils, de données… Pourquoi ne pas créer à terme une chaire en autisme? Nous y organisons déjà un certificat interuniversitaire en trouble du spectre de l’autisme, une première formation de ce type en Belgique francophone, qui est menée en collaboration avec toutes les universités de la FWB” conclut Mikhail Kissine.

Nathalie Gobbe