Journée internationale du handicap

Résilience - Acceptation - Fierté - Ambivalence - Persévérance - Énergivore - Bataille - Douleur  Combat - Complexe - Colocation - On s’adapte malgré tout

“Nothing About Us Without Us” n’est pas un slogan, c’est une boussole politique. L’étudiant·e en situation de handicap n’est pas un dossier, pas une charge, pas une exception. Il, elle, iel est un acteur, un partenaire, un expert.

Le décret 2014 sur l’enseignement supérieur inclusif le dit clairement : les aménagements doivent être définis en dialogue avec toi. Rien sur nous, sans nous. Tu as des droits, même si ton handicap est « invisible ».

A l’ULB , des mesures concrètes sont prévues, mais certaines d’entre nous ne connaissent pas leurs droits - le statut nécessite une démarche, des justificatifs, des délais d’introduction. Même lorsque celui-ci est en place, l’aménagement peut être insuffisant ou tardif, ou mal adapté à tes besoins réels ce qui rend nos études épuisantes et condamne certaines d’entre nous à l’abandon.

Nos projets, nos rêves, nos compétences restent invisibles.

Ce sont ces injustices, souvent silencieuses, qui renforcent le validisme institutionnel - un système qui valorise la “norme valide” et condamne celles qui n’y correspondent pas.

Pourtant l’Université se doit d’être fidèle à ses valeurs : accéder au savoir, favoriser l’émancipation, permettre à la société de bénéficier de talents et de compétences diversifiées Oui, nous aussi, nous avons un incroyable talent !

Rond : avoir une approche des problèmes différentes J'ai pu comprendre qu'il y avait une explication à certains défauts, mais en somme il faudra quand même travailler plus que la majorité. Je ne suis pas capable d'écrire un texte ou une phrase cohérentes et sans fautes. ChatGPT est mon ami, car grâce à lui les autres peuvent me comprendre quand j’écris. J’ai eu du temps supplémentaire, mais pas forcément utile quand l’activité demande plus d’énergie que pour la majorité. Moi, je l’utilisais pour dormir, car c’était épuisant. J’ai eu des professeurs qui m’ont dit que, vu mon handicap, je ne devrais pas devenir ingénieur. J’ai certains professeurs qui l’ont pris à cœur, mais sans pitié. C’est bateau, mais quand j’ai réussi mes études, j’ai été très fier. Je reste une personne quantitative et, si on regarde les statistiques, je n’avais rien à faire là… Donc je me suis dit que j’avais battu les statistiques. Serrez les dents et avancez, peu importe la direction : ça paiera un jour.

Je suis née très prématurée, à 28 semaines et 3 jours. Dans mon enfance, j’ai dû faire face à des malformations qui ont entraîné des interventions chirurgicales. Mon parcours scolaire et personnel a toujours été influencé par ces défis Mon parcours est fait de petites victoires et d’adaptations constantes. Chaque opération, chaque rééducation m’a appris à m’adapter, à être patiente. Mais quand je dois souvent gérer mes déplacements sur de longues distances ou des escaliers, par exemple lorsque je dois me rendre à un cours éloigné, après un autre sans avoir de pause, l’absence d’ascenseur me fatigue et malgré cela je dois rester concentrée après Chaque année validée représente pour moi une victoire !

Après une errance médicale de dix ans, j’ai d’abord été diagnostiquée d’une adénomyose, puis on a découvert que je souffrais également d’endométriose. Bien que l'endométriose soit une maladie chronique, elle ne bénéficie pas toujours d'une reconnaissance officielle complète dans le système de santé, ce qui entrave l'accès aux aides nécessaires. Par conséquent, ma prise en charge est insuffisante. Les symptômes prédominants que j'endure sont des crises de douleurs invalidantes et des saignements particulièrement abondants, qui m'immobilisent fréquemment. J'aimerais que l'on arrête de nous faire croire que l'endométriose est une question de volonté ou d’effort. L'endométriose n'est pas un simple phénomène de société ou une maladie à la « mode » ! Il est regrettable de constater le manque de connaissances de certains enseignants ! La seule fois où j'ai tenté d'expliquer à un professeur que mes crises de douleurs m'affaiblissaient, je n'ai reçu qu'une réponse glaciale. J'ai été renvoyée du local d'examen en moins de cinq minutes. Non, ce que je vis n'est pas de ma faute. Je compose avec cette maladie !