Aidants-proches : mieux les connaître pour mieux les soutenir

Plus de 12% des Belges de 15 ans et plus apportent une aide informelle régulière à un proche - partenaire, parent, ami, enfant, frère ou sœur. Ces aidants-proches apportent une aide régulière aux soins, aux tâches ménagères et/ou au soutien moral de personnes en situation de fragilité en raison d’une maladie, d’un handicap ou de l’âge. Leur importance croît au rythme du vieillissement de la population et des préférences sociétales et individuelles pour l’accompagnement à domicile. En articulation directe avec ce défi sociétal, il s’agit également d’une question qui touche à l’intimité de chacun d’entre nous car nous sommes ou serons presque tous amenés au cours de notre vie à faire face à l’accompagnement d’un enfant, d’un parent, ou même d’un ami ou d’un voisin dont l’indépendance est compromise temporairement ou de manière plus permanente.

En 2014, la Belgique a développé un statut officiel de l’aidant-proche. Actuellement, il ouvre l’accès à une reconnaissance formelle mais aussi, sous certaines conditions, à des droits sociaux tels qu’un congé thématique ou des aides administratives ou financières.

Quels sont les profils socio-démographiques des aidants-proches en Belgique ? À quelles conditions et au bout de quel parcours s’identifient-ils comme tels et/ou sont-ils reconnus par leur entourage ? Comment se traduit et évolue l’articulation entre leur soutien et celui des professionnels ? Comment ces aidants-proches sont-ils perçus en Belgique ?

Avec le soutien financier de Partenamut et en partenariat avec les associations d’aidants-proches (Eurocarers, Aidants-proches Wallonie, Aidants-proches Bruxelles, Jeunes Aidants-proches), l’École de Santé Publique de l’Université Libre de Bruxelles s’attache à apporter un nouvel éclairage sur des questionnements à la fois scientifiques et pratiques quant au rôle de l’aidant-proche en Belgique.

L’originalité de ce projet est de prendre en compte l’évolution et les trajectoires de vie des différents profils d’aidants. Le rôle de l’aidant, sa capacité ou son envie d’être identifié et reconnu comme tel, tout comme les collaborations qu’il mène avec les équipes d’aide et de soins de la personne aidée, se construisent et évoluent au fil du temps. Mieux comprendre à la fois la diversité des profils et les trajectoires des aidants-proches permettra d’affiner notre compréhension d’une « catégorie » encore toute récente dans les discours sur l’accompagnement des personnes en situation de dépendance physique ou psychique.

La recherche est portée par la professeure Céline Mahieu, le professeur Bram Vanhoutte et la doctorante Carine Rakofsky, École de Santé publique.

La méthodologie est à la fois qualitative (entretiens individuels et collectifs avec des aidants-proches, en particulier avec ceux qui connaissent des difficultés à se reconnaître et/ou à se faire reconnaître comme tels par leur entourage par exemple) et quantitative (par l’analyse de bases de données belges et européennes telles que SHARE, SHIS, HBSC, etc.). Le projet s’étendra sur quatre années.

L’étroite collaboration entre l’Université libre de Bruxelles et les acteurs de terrain se donne pour ambition de mieux connaître les aidants, de comprendre leurs parcours, et de formuler des recommandations en vue de valoriser leurs ressources et de répondre concrètement à leurs besoins.